倒霉罹患白血病的孩子，有一个配合的温柔的名字：小白。这是来自医护人员、社工、意愿者的密切和疼爱。小白孩子的爸爸妈妈，也被称为：小白爸爸、小白妈妈。正在四川省人平易近病院儿科/血液病区，有一支特殊的步队，小白爸爸抗污和队。每个爸爸都学会了一项技术——给衡宇去除甲醛、无机性挥发物质。促使他们学会这项技术的，是患有白血病的孩子们。此中，大部门的孩子正在生病前、复发前，都曾住过拆修后的新房，或是接触过拆修材料。他们最大的曾经和白血病了10多年，最小的，方才确诊不到半年。每一个孩子的求医上，诊断书、缴费单、用血用药的单据，都能够订成厚厚的一本书。婷婷是本年夏历大岁首年月八确诊复发的。此前，婷婷患上白血病后接管医治2年，成功停药2年，家里人一度认为，婷婷再也不会生这个病了。客岁国庆节后，为了让孩子住得恬逸一点，家里人特地给婷婷的房间刷了白墙。郭平安告诉记者，其时本人正在西安打工，曾提出是不是让婷婷去舅外氏暂住一段时间？但家里人，婷婷曾经痊愈。“我们其时实的不懂这些（拆修污染）。”两个多月后，婷婷的白血病复发了。这一次，婷婷要做骨髓移植，这也是婷婷最初的机遇。2岁多的萱萱，连白血病三个字是什么都不晓得，她的童年，就不得不取长长的针、苦苦的药为伍。从本年7月到现正在，萱萱爸爸王建曾经破费了近20万元费用。王建说，家里人多处所小，夫妻俩零丁租了房子搬出来，“方才拆的（房子），看到很清洁，也好，价钱也合适，哪晓得……”那时候，萱萱正好正在妈妈的肚子里。张速，是“小白爸爸抗污和队”的倡议人之一。儿子毛毛4岁时确诊白血病，第一次治愈后，停药曾经9年之久的毛毛，陆连续续正在新家住了一年多，然后正在16岁时，毛毛复发了。孩子复发后，张速回忆起，虽然本人曾无意识地将新家敞放了一年多时间，遗留的甲醛仍然让抵当力低于的毛毛再一次。因为很多药物、血成品不正在医疗安全报销范畴内，每个小白家庭都必需面临昂扬的公费药物费用，每个家庭都能搜罗出厚厚的一叠无法报销的账单。“动辄上百万数十万的医药费，对任何一个通俗家庭来说，都是。”“小白爸爸抗污和队”的倡议人之一张速的儿子毛毛，患病、停药、复发、移植，东拼西凑曾经花了上百万。四川省人平易近病院儿科副从任周晨燕多年处置儿童白血病医治，她曾正在患儿家长中做过查询拜访，不少孩子生病前，家里都曾拆修过，或是家利益置拆业，将拆修原料带回家。五六年前，周晨燕到出差，加入一个关于拆修及空气管理的会议，一位老板死力推销自家除甲醛环保材料，暗示“平安得能够喝下去”。周晨燕试探老板，特地从他们的库房随便拿了一罐材料，“那你就喝来看看”，老板果实二话不说端起就往嘴巴送。“之后我们有小范畴的合做，请他们帮帮病友家庭做一些除甲醛的工做成都除甲醛，有时候以至是权利的。”周晨燕说。后来，张速正在周晨燕的下，带毛毛去做移植手术，那家公司老板还到病院看过毛毛。“他们想拓展营业，刚好有这个机遇，老板就我来代办署理。”张速说，一方面，本人也认识到了拆修污染、除甲醛的主要性，另一方面也能减轻家庭的经济承担。回到后，张速起头接办四川地域的代办署理工做。“我们正在成都没有工人，有营业了就只能正在本地找。”张速说，后来，正在取周晨燕谈起时，聊到能不克不及正在小白爸爸中组建一个手艺队？“这些爸爸要照应孩子都曾经没有工做、没了经济来历，由他们来做，还能够补助一下家用。”为此，周晨燕和张速选择了10个家庭环境出格坚苦的小白爸爸，组建了第一批“小白爸爸抗污和队”。“其他工人工资一般是每天150元，给他们（小白爸爸）是200元。”张速说。正在孩子生病前，王建开拖沓机运建渣，周晓怯是出租车司机，高玉康和郭平安除了务农外成都除甲醛，都是正在工地上打临工成都除甲醛，根基没有接触过除甲醛的工做，更谈不上技术。为了让小白爸爸们尽快地控制手艺，周晨燕特地把病区的教室腾出来做培训场地。一台空气压缩机，高处的屋顶，低处的地面，墙缝，每一个小白爸爸都喷得很认线日，“小白爸爸抗污和队”成立了。一起头，“小白爸爸抗污和队”都是经病友中引见，口口相传，出格是一些病友家庭，会请“小白爸爸抗污和队”给家里除甲醛。后来，慢慢地，不少学校、培训机构也成为了他们的客户。“有活儿的话，一早就要去。”周晓怯说。但现实上，“小白爸爸抗污和队”的营业并不多，除甲醛，对于大部门炊庭来说，并没有脚够的认识。张速说，正在老家，大师对甲醛的风险认识其实不深刻，拆修时，良多家长不情愿多花钱，甘愿用廉价的料。儿子生病后成都除甲醛，张速对亲朋劝得最多的，除了采办安全，就是必然要留意拆修污染。王建也说，孩子生病之后，才晓得（甲醛）的严沉性，如果有伴侣、家人拆房子，本人都要去提示，必然必然要多放段时间才敢住。22日一大早，周晓怯就到病院，期待抽取骨髓制血干细胞，给豪豪做移植。干活时，小白爸爸们会你一句，我一句。“小白爸爸抗污和队”，对于爸爸们来说，也是一个可以或许互相支撑和激励的处所。
