记者|王海燕
摄影|黄宇
绵竹医院康复科主任赵正恩在和团队讨论患者病情
地震前,覃中英还年轻,精干苗条,胳膊细瘦。但现在,她向我展示的是一对男人般粗壮坚硬的胳膊,那是长期操持家务、推动轮椅、撑助行器练出来的。前不久,她还为即将在5月12日举行的特殊马拉松做了一次练习。说是马拉松练习,其实全程只有4公里,从绵竹市大柏林村到汉旺地震遗址,途径贯穿德阳和阿坝州的德阿公路。她一共花了两个半小时,累得双臂酸胀不已,但总算坚持了下来。这是最近10年里,覃中英独立“行走”过的最远的路程。
覃中英是一名脊髓损伤患者,受损伤的位置在第二节腰椎处,约与肚脐眼处于同一平面。那意味着覃中英的整个下半身都处于瘫痪状态,只能依靠轮椅行走。脊髓损伤是地震致残程度最严重的情况之一,通常是因为重物压砸损伤脊柱造成。和普通的截肢患者不同,脊髓损伤伴随着更多更复杂的并发症,鬼魅般潜藏在患者漫长的日常生活里。
因为泌尿系统受损,覃中英每天喝水都是定时定量的,许多患者长期借助导尿管完成排泄,覃中英虽然已经可以自主排尿,但堵车对她是噩梦,只要坐车出门,无论远近,她总是给自己穿上尿不湿。夜里她不敢睡得太沉,必须隔几个小时醒来一次,因为受损的身体长期血液循环不畅、营养不良,在被窝里稍微多焐一会儿,就会起泡乃至溃烂坏死,医学上称为压疮。这是覃中英最惧怕的情形。在绵竹,同样因地震致残的脊髓损伤患者中,已经有人因压疮去世。冬天被窝捂得严实,皮肤缺氧的情况更严重,有时候她睡得太熟,猛然惊醒时,伸手往身上一摸,软塌塌的泡已经起了一大片,她立刻掀开被子,像照管别人的身体一样给自己的身体通风并翻身。这些年,她已经学会一点不惊动身边的丈夫,就像白天独自一人在家做饭、洗衣服、拖地一样。
借助轮椅和助行器,覃中英可以在房子周围自行锻炼
覃中英居住在绵竹市清平乡,距离绵竹市中心只有不到40公里,但两地的地形截然不同。绵竹市区地处成都平原,一路向南,沃野千里,清平乡却已是龙门山腹地,山体笔直高耸,云雾缭绕,有高原气象。清平曾是中国最大的磷矿产区之一,生态复原是这两年才开始开展的事情,以前,这里到处都是国营矿井。覃中英是种地的农民,靠天吃饭,整日辛劳,以前在镇上见过下井受伤后瘫痪的采矿工人,坐在轮椅上,天天家人推着上街游逛,饭菜递上手,有微妙的羡慕,心想,他们从此以后什么也不做,清闲度日,还能每月领工资。
那时候,她从未想过,身体残疾是巨大的磨难,而她,还必须在磨难之后自己照顾自己。
和绝大多数的四川人一样,地震那天的情景在她脑海里清晰如昨。采访时,她一边爽朗地哈哈笑,一边讲10年前的那一天,上午她刚刚插了秧,和外侄女、邻居三人在屋里聊天,屋顶“轰隆隆”响起来,几个人呆了呆才往外跑,外侄女拉着她,跑到一半,她发现自己跟不上,挣脱了,喊外侄女先跑。外侄女刚跑出去,房子就塌了,邻居砸死在她身边。她的幸运程度处于两者之间,被一块不知道什么东西的重物压住了,身体受到重创,但还剩一口气呼救,让外面的人把她活着刨了出去。
当时,深山之中的清平已是孤岛,镇上药品设备奇缺,覃中英这样的重症患者也只能输点盐水,17号直升机过来,覃中英被转到广汉,随后转贵阳。手术就是在贵阳做的,做完手术后,医生直接告诉她,这辈子只能在床上度过了。
听完医生的宣判,覃中英当场号啕大哭起来,立马想到她不像国营矿厂的工人,可以领工资,下半辈子的日子有人照管。
中国的康复医学发展较晚,地处西南腹地的贵州是康复医学的发展洼地,在那座医院里,还没有脊髓损伤患者站起来独立生活的先例。在医学上,帮助伤残病人恢复身体功能,重新进入日常生活,是康复医学而非临床医学的范畴。康复医学发源于上世纪初的英美国家,在两次世界大战后的上世纪50年代成为独立的医学学科,强调运用包括心理治疗在内的综合手段让患者“回归家庭、回归社会”,这和直接面向疾病、治愈疾病的临床医学截然不同。
覃中英记得清清楚楚,她是在2008年的8月13日被转回绵竹市第一人民医院的板房医院进行康复治疗的。在此之前,她已经度过了人生中最绝望的两个多月,吃喝拉撒通通在床上解决,一切仰仗护士。那时,她跟医院的普通病人住在一起,看着病友来来去去,想起乡里普通人家的瘫痪病人,被扔在黑洞洞的房间里,满屋恶臭。
覃中英刚转到绵竹市医院的时候,由中国康复医学中心主任、南京医科大学康复医学系主任励建安招募的康复医学专业志愿者团队,已经入驻四川大学华西医院绵竹医院(原绵竹市第一人民医院,以下简称“绵竹医院”)的板房医院。有志愿者给覃中英播放视频,告诉她一些国外的残疾人怎样上下轮椅,自己穿衣吃饭。覃中英理解志愿者是想说,瘫痪病人也可以生活自理,但她接受不了,陪护的丈夫哪怕离开一小会儿,去洗手间清洗个什么东西,她立刻感觉被抛弃了,忍不住联想到即将度过的悲惨的下半生,在病房大哭起来。
但和在贵州的医院不同,在板房医院,覃中英被呵斥了,医生发怒:“难道还要别人一辈子围着你转?以后不让你丈夫来了!”她听完,又委屈又惊恐,委屈的是自己遭了这么大的灾,难道不该有人精心服侍吗?惊恐的是,以后丈夫真的顾不上她了怎么办?想着想着哭得更厉害了。但哭完没办法,只能跟着志愿者们,从最简单的上下轮椅开始,一点一点自己学。与救助比起来,康复措施发挥效果的关键在于患者如何主动参与。覃中英能吃苦,毅力非凡,一旦转过了念头,练习本身需要几百遍还是上千遍,对她来说,都是一带而过的事情了。
如今,覃中英家里的厨房操作台、厕所、床铺都比普通人家的矮上一截,厨房的操作台下面全掏空,家门口的大门通道则是专门修建的无障碍通道。根据这些量身设计,覃中英每天早上起床就可以做饭,然后撑着助行器出门锻炼一小时。房屋周围,葱蒜青菜郁郁葱葱,4月下旬,邻居们已经开始栽种辣椒苗、茄子苗,覃中英无法下地,就沿着菜地周围在地边掐点邻居的蔬菜。在家里,她喜欢打扫房间,每件家具都摆得整整齐齐,擦得油光锃亮。
康复科作业治疗室内,一名患者在做训练
在绵竹市,和覃中英一样的脊髓损伤患者还有十几位,大家组成了微信群,聊天实在太活跃了,为了保持手机顺畅运行,覃中英必须每天删除聊天记录。和其他的地震创伤患者群不同的是,这个群里还有几名在非地震期间的日常事故中受到脊髓损伤的患者,这些患者都是在绵竹医院康复科就医时,加入到这个集体的。
绵竹医院康复科主任赵正恩也鼓励覃中英们走出以“地震”为关键词的社交圈。地震正在远去,与伤病如何相处才是患者们共同的日常。实际上,除了患者,绵竹医院康复科的医护人员同样经历了从地震到日常医疗的巨大转变。地震在这个科室留下的痕迹显而易见:地震后,由香港福幼基金会和国际助残组织支持的复康项目在这里驻守了3年,项目结束后,有3名外地志愿者选择了留在医院;2017年,科室申报省级重点学科时,其中的科研项目就包括地震脊髓损伤患者回归家庭的生活状况。
事实上,地震前,绵竹医院的康复科只是骨科内部的一个二级科室,共4名医护人员,主要业务是为骨科病人做按摩理疗,用绵竹医院副院长陈浩的话说,“比不上医院外的按摩诊所,除了多一点设备外”。而这在当时的四川地区县级医院里已属少见,更多的县级医院里,根本没有康复科。而扩展到全国范围,直到2011年,卫生部才下发《综合医院康复医学科建设与管理指南》通知,要求所有二级以上的综合医院必须建设康复医学科。
地震发生后,曾在华西医院工作的康复医师张少军见证了整个灾区康复医疗资源的短缺。当时,中国康复医学中心主任励建安已经组建了一支国家康复医疗队,驻扎在华西医院,同时找到了香港福幼基金会对灾区进行公益支持。2008年7月下旬,张少军陪同福幼基金会的工作人员到已经搭建完成的镇区各板房医院考察评估,发现所有医院都没有基本的康复设备,比如最基本的物理康复设备CT床、运动康复设备双杠。随后,福幼基金会以5万元为标准,为20多所震区医院配备了最基本的康复设备。
为绵竹医院送去第一批设备的正是张少军,在地面咕嘟冒水的板房医院,他发现病房里没什么康复病人。但根据媒体在2009年的报道,励建安通过在江油地区的调研,估计整个四川需要康复医疗的患者至少在六七千人以上,与他从四川省卫生厅得到的估计数字相当。而绵竹地区在地震中的死亡人数超过1万人、受伤人数超过3万,是四川受伤人数最多的地区,这里面同样包含了大量急需康复治疗的伤残患者。
但在2008年的绵竹医院,当时的康复科医师张锐和杨明对残疾问题毫无专业上的洞察,甚至没有意识到这是一个问题。过去十几年里,他们做得最多的就是为各种颈椎腰椎病人做做放松,缓解疼痛,至于如何面对残疾病人,让他们回到生活当中,这不在他们的行医经验之内。
甚至,在张少军所在的华西医院,当时的康复医学同样处于起步阶段。张少军2001年开始在华西医院工作,早年间科室的医师们主要来自护理、影像技术、医学技术等专业,每天只有20来个病人,主要也是做按摩理疗,“这里敲一下,那里摸一下,简单维持日常运转”。也是从那一年,四川大学华西医学院才开始在本科阶段开设康复医学专业,第一届学生是在学校的资助下之下从别的专业转过去的。而在发达国家,康复医师和儿科医生一样,需要先接受5年的医学全科教育才能转而学习专业的康复知识。因为在实践中,康复医师需要对患者进行全方位的评估,才能制订专门的康复治疗计划,因而对基础医学知识要求更高。
和华西医院比起来,县级医院的康复医疗资源更差。2008年7月送完康复器材后,9月,张少军再次陪同香港福幼基金会的工作人员到各医院回访器材的使用情况,才发现各个医院伤员虽然越来越多,但缺乏专业的康复医师和治疗师。励建安再次联合香港福幼基金会和世界助残组织,成立了一支专业的志愿者康复团队,在震区医院寻找合作和支持。但这种合作和支持在震后几个月,变得困难重重。不独励建安的团队,甚至张少军所在的华西医院以地震康复分中心的名义到某地区医院合作时,同样被拒绝,对方害怕他们抢走自己的资源。
来自黑龙江的志愿者吴丹一开始是在江油的医院工作,当时志愿者团队在震区的各个点都派出了人员,但没过几个月,这些点位纷纷撤离,唯独剩下的是绵竹医院。绵竹医院副院长陈浩说,对当地医院来说,外来团队带来了全国甚至世界一流水平的康复团队、设备和资金,当地医院只需要提供基本的场地和政策支持即可。随即,为了配合外来团队,绵竹医院组建了全新的康复医学科。
2008年12月31日,四川省财政厅发出文件,停止对地震伤员的免费治疗支持。接受了来自香港福幼基金会和国际助残组织的援助,作为县级医院的绵竹医院继续免费收治地震伤残患者,事实上成为后来四川地区最大的震后康复中心。赵正恩原本是绵竹医院的骨科大夫,2009年初成为新的康复医学科主任,到2010年4月份,一年时间里,他一个人就完成了600多台地震伤员的二次手术。康复医师张锐当时在手术室当助手,他记得,最多的时候,他连续多天从手术室往外拿从患者身上取出来的钢板都是用盆装。
2010年泥石流后,再次重建的居民区路有些陡
重建小区周围居民如常劳作,对面山峰的背面即是汶川
繁重的震后康复任务一度让绵竹医院捉襟见肘,但也带来了顶级的专家资源。康复技术的发展日新月异,现在已留在绵竹医院的吴丹曾经是香港富有基金会富康项目的一名志愿者,正是在绵竹医院里,她接触到了来自中国台湾、香港,甚至欧洲的一流康复师们带来的最前沿的康复技术,以前她在大学的专业学习中听都没有听过。
同样是在和外来团队合作的过程中,已经在康复科工作超过10年的杨明经历了很多专业上的认知颠覆。其中让他印象最深刻的是,有一次,一名来自江苏省医疗队的治疗师向患者演示如何使用轮椅迈过门槛。那名治疗师坐在轮椅上,将轮椅单边悬空,灵活进退转向。那个场景给杨明的启示远超炫技,他第一次发现,轮椅并不只是一个工具,而是可以替代伤残的肢体,成为身体的一部分,承担伤残者在生活中必须使用的身体功能。
另外一次,他看到一名治疗师被患者痛骂后,依然耐心地向他讲解一个简单的训练问题,讲解了整整半个小时。事后,他专门跑去问那名治疗师怎么做到的,对方告诉他:“耐心对待病人就是治疗的一部分。”也就是说,这是一个专业问题,而非道德问题。
杨明的同事李锐则注意到另外的细节,他发现外来的志愿者团队格外看中评估工作,无论是治疗前还是治疗后,总是要填写数量繁多的量表,假如一名患者有肢体畸形,他们就会使用尺子精确测量,进而给出完全不一样的治疗方案。比如一位偏瘫患者的健康肢体出现疼痛,他们可能使用针灸先缓解疼痛,随后却使用肌肉训练的方法纠正患者的行走姿势,因为疼痛是错误的姿势长期积累造成的。而在李锐原来的行医经验中,他更习惯“哪里不对掰哪里”。
张少军则在2010年直接从华西医院离职,来到了绵竹医院,一个重要的理由是,康复是一门需要与社区紧密联系的学科。在华西医院,他可以看到患者独立上下轮椅,但回家后能不能生活自理,他没法进行更深入的追踪。事实上,在华西医院治疗过的地震患者,后来都与他断联了,而在绵竹医院治疗过的地震患者,则很多都与他保持联系至今。
汉旺地震遗址完整保存了震后的建筑形态
就在张少军跳槽时,如何在震后建立一支可以立足当地的一流康复团队同样是绵竹医院和志愿者团队都在思考的事情。香港福幼基金会和国际助残组织是在2012年全面撤离绵竹的,在那之前,香港福幼基金会已经开始出资为绵竹医院的康复科做学科建设。从2011年到2014年,励建安每周都邀请专家到绵竹医院康复科讲课,成员大多来自励建安在南京的团队。这对双方来说都是高强度的工作,讲课团队需要每周五从南京飞往成都,转车到绵竹,周日回南京;而对听课团队来说,则意味着工作之外几乎全年无休。但对一家县级医院来说,这的确是千载难逢的机会。张少军说,在地震之前,即使华西医院康复科的工作人员也鲜有外出交流机会。
除了学科建设,绵竹医院则开始使用绩效激励的方式,引导其他科室向新成立的康复科提供病源。当时刚刚升任副院长的陈浩是最早的力推者之一。他记得还在板房医院的时候,在神经内科看到过一名重型颅脑损伤患者,20多岁的小伙子,做完手术已经在病床上躺了一个多月了。在传统的临床医学领域,医生的目标虽然是尽量缩小患者从躺着到坐轮椅再到站起来之间的时间间隔,否则就会出现各种并发症,“多躺一天多花1000块”。但这个目标如何实现,并不在手术能够解决的范畴。陈浩立即让神经内科的医生邀请还在医院康复科工作的一位国外专家前来会诊,随后经过康复团队一个多月的治疗,那个小伙子站起来了。
这种立竿见影的效果显示出康复医学和临床医学截然不同的专业知识。另外一次同样是在板房医院,一位80多岁的老人做了直肠和前列腺手术,陈浩担心老人年纪太大,回不了家,不想做,但是家属坚持。手术做完一段时间,陈浩询问老人的状况,得知老人连呼吸机都摘不了,同样是经过康复科的治疗,没几天就出院了。陈浩后来才知道是排痰的问题,算不上什么尖端医疗技术,但的确属于康复科的专业领域。
和第一个案例不同,在后面一次的案例中,接手治疗的是绵竹医院康复科的本院医生。到2012年左右,绵竹医院康复科的治疗室增加到超过20人,其中来自东北的志愿者吴丹、来自内蒙古的志愿者于占东,他们俩当时都在绵竹当地找到了自己的另一半,加上与绵竹市医院康复科工作人员长期合作,留下来是顺理成章的事情。
事实上,对当时的康复科来说,地震伤员的康复工作已近收尾,科室建设最大的困难并非人才短缺,而是如何切换到日常医疗轨道。除了身体伤残,老年病和慢性病是康复医学可以发展作用的主要领域,张少军在华西医院时,康复科的日常患者群体主要来自高干和城市中产阶级。但2010年4月张少军刚到绵竹医院时就发现,除了依然留在医院的地震重症患者,整个科室每天只有个位数的病人,治疗师们下午三四点基本就无事可做了。很多老年脑血管患者,在张少军看来康复价值很大,如果治疗,一个月左右,回到家就能翻身起床,拄拐杖走走,自行大小便,但无论老人自己还是子女,都不太能理解这种对疾病以外显得浪费的“额外”治疗。相比之下,人们似乎更能接受让老人在床上一躺不起的状态。
一个更现实的原因是,康复医疗中的很多项目都无法被医保覆盖,这也极大地阻碍了县城及以下的普通患者走进康复科。为了解决这个问题,2012年香港福幼基金会和世界助残组织全面撤离绵竹后,将剩余资金留给了绵竹医院,作为对绵竹普通贫困患者的康复费用。赵正恩说,正是这笔补助,帮助绵竹医院康复科度过了最艰难的时期。
作为四川省唯一拥有省级重点康复医学学科的县级医院,绵竹医院康复科现在已经可以接手外地转回的重症病患,这既要求整个科室的康复医师基础康复医学知识扎实,同时要求治疗师类型丰富,综合能力强大。前不久,康复科还刚刚接手了一名从华西医院做完手术转院过来的重型颅脑损伤患者,通过全身康复,对方从通身插满导管、无法自主排泄吃饭的状态,恢复到可以搀扶着走路的状态。对一家县级医院来说,这种病人的康复实例是对整个科室水平的极高肯定。
如今绵竹医院康复科已经步入正轨,主要患者是当地的老年病患
康复没有一劳永逸,最近,赵正恩在帮一所大学所做的地震伤残患者10周年回访中发现,那些他原本以为已经充分定型的截肢患者也开始出现疼痛,疼痛的原因通常是因为截断处长出了神经瘤,这同样是一种在手术三五年过后才会出现的并发症。被回访者的数量有四五十人,超过了赵正恩的预计,这些人都是患者们一对一自行联系召集起来的,平时分散各地,但作为同病种的伤残患者,他们私下里一直在联系。赵正恩觉得很遗憾,这多么多年都没有关注到他们。
张少军也发现了另外一些新情况,在华西医院的时候,他就治疗过很多的脊髓损伤患者,治疗结束后他给很多人打过电话,患者总是客客气气回答“还可以”。但在地震伤员的长期随访中,当他坐在患者身边的时候,他才发现,三五年以后,这些病人开始出现新的疼痛,是由肌肉痉挛导致的,约等于普通人抽筋的持续延长。张少军查阅了很多文献,也给专家们打电话咨询,除了吃止痛药,他没有得到可以解决问题的有效方案,因为这是一个以前从没有人注意到的新问题。从这个角度,他和赵正恩都发现,作为一家基层医院的康复机构,所能做的也许比他们预想的能更多一些。
残酷一点说,对地震伤残患者,10年的时间已经对生死做出了筛选。在全面接手了志愿团队的脊髓损伤患者的后期治疗后,赵正恩已经经历了4起死亡事件,一位80多岁的老年患者因为肺病死亡;一位患者无法走出地震阴影,死于精神疾病;另外两位则是因为家庭看护不到位,死于并发症感染。导致这些悲剧的原因,已经超出一家医院康复科所能解决的范围。
而那些剩余的幸存者,他们的身体依然禁锢着他们的人生。因为居住的小区周围到处是陡坡,覃中英每天的活动范围局限在房子周围50米左右,有时候她请人把自己推到学校附近的街上,能在那里高兴地待上一整天不想回家。赵正恩怂恿她学习使用电动三轮,就能想去哪儿就去哪儿了,但她有些犹豫,既出于对新事物的本能恐惧,也出于经济原因。实际上,她家里现在总共有两副轮椅,一副新的,擦得干干净净,出远门或者有客人到访时使用。平时一个人在家,她总是想着,旧轮椅还能再用用。某种程度上,这种精打细算与灾难无关,而是对生活本身的高度沉浸,比如她经常关掉家里的路由器,蹭邻居家的Wi-Fi,她知道那省不了钱,但拒绝改正,因为心疼路由器一直开着发烫。
覃中英现在每年去绵竹医院体检一次,那是她为数不多可以出远门的时候。在医院里,她曾被一个患者家属拉住,请她去劝劝自家家里的病人,一个在车祸后被宣布半身瘫痪、躺在床上拒绝吃喝的姑娘。她高兴地答允,在病房里向那个姑娘演示自己上下轮椅的流畅,现身说法“日子还是要继续过”。她觉得自己在鼓励病友这件事上做得不错。
从几年前开始,她就开始劝说那个曾让她羡慕的赋闲在家的瘫痪矿工,鼓动他一定要独立生活。对方反问她:“我有老婆,为什么要自己做?”覃中英说:“你老婆马上就照顾不动你了。”对方说:“到时候再说吧!”但覃中英就是不死心,依然持续地鼓动对方到自己家里玩,她一定要向他展示自己是如何上下床铺、自己翻身、自己做家务、自己撑着助行器外出的。她毫不怀疑,只要他看到了,就一定会想要自己“站”起来。