2018年6月底的一天，一如既往忙碌的血液科门诊，走进来一家三口，女儿就是本文的主人公——白血病患儿小鑫怡。
接诊白血病患者对于一个血液科医生本是司空见惯，而鑫怡一进来就引起了我的注意，因为两周前，鑫怡的父亲曾到病房找我向我求助，可当我们科室安排好病床通知入院的时候却遭到了拒绝。
每天门诊病房的病人不停地来来去去，两周时间，本来已近乎将这件事情遗忘，却没想到一家三口突然出现在我的门诊。
我以为他们这次来就诊的目的是为了治疗，却不想在我告知整体治疗策略以及大概需要的费用后，鑫怡的父母却面露难色，说手上只有一万块钱，鑫怡当场就流下了绝望的眼泪。
鑫怡的眼泪
因门诊就诊患者太多，不允许我花太多时间和他们进行交流，只进行了简单劝说：病情紧急，治疗第一，钱慢慢想办法。
我开了入院证，并告知科室紧急入院，可我的直觉告诉我，很可能这家人不会办理入院，果然，当我晚上向科室确认时，鑫怡并没有入院。
从医多年遇见过不少放弃治疗的家庭，而一诊断就放弃的却是个别。放弃的原因无非两种：一是担心遭了罪却治不好，二是因为没有治疗的费用。
从鑫怡父母的眼神我可以判断他们主观上并非不想给孩子治病，放弃的原因很可能是顾虑治疗的费用。
白血病本是一种治愈率较高的恶性肿瘤，如果因为治疗费而放弃治疗实在可惜，虽然从医以来遇见过无数贫穷的家庭，但也有不少在社会帮助下救治成功的病例，希望可以尽自己最大的能力来帮助这个家庭，挽救这条无助的生命。
我联系了上海一家公益机构，在对方答应帮忙的情况下，马上拨通了鑫怡母亲的电话，可没想到再次遭到了拒绝。
经过反复劝说，告知费用担保以及治疗希望，并发动患者家属进行劝说后，第二天，鑫怡的父母终于把她带回了医院。
鑫怡患的本身就是一种高危急性髓系白血病（AML1/ETO阳性，c-KIT基因突变，合并髓外病变），加上在院外耽误了2周多的时间，入院的时候，鑫怡白细胞高达73000/dL（正常最高值10000/dL），并合并高热，伸舌歪斜，口腔疼痛等症状。
入院时伸舌歪斜，咽后壁肿块
因诊断已明确，病情紧急不宜再延误，我们在她入院当天就上了化疗，所有的不适症状很快缓解，体温逐渐恢复正常。
6月28日，在去北京出差，候机的时候在手机上写下以下的文字：
鑫怡入院后，在仅仅缴纳入院押金5000元的情况下，我们给她上了化疗，且选的是相对昂贵对髓外白血病疗效较好的化疗药。
几天后，公益组织紧急拨款1万元支付第一期化疗。
7月12日，在公益组织的帮助下，鑫怡筹款的平台推上线了，为前期化疗，移植以及移植后并发症治疗及复发预防共筹集治疗费用50万。尽管很多病友帮助转发证实，却成效甚微，将近20天的时间，线上筹款仅仅2万元，相比巨大的治疗费缺口只是杯水车薪。
8月3日，天天快报和今日头条对鑫怡的事迹进行了报道，在社会上引起巨大反响。认识的，不认识的爱心人士纷纷慷慨解囊，短短几天时间，通过腾讯公益平台共募集到治疗费用二十多万，接着成都晚报，成都商报以及成都各大电视台相继进行报道，平台募集费用接近26万元，加上我的朋友圈私人捐款近4万元，总额近30万元。
媒体报道
经过2个疗程标准的化疗，鑫怡的骨髓达到完全缓解，流式残留白血病转阴，咽后壁的肿块消失，全身PET-CT未发现活动性病灶，脑脊液检测正常，达到了异基因移植的条件。
鑫怡的精神状况也明显好转，虽然因为化疗剃光了头，可暗淡的眼神却变得神采奕奕，充满了对未来的希望。
化疗后的鑫怡
一切准备就绪后，鑫怡于9月10号进仓开始接受预处理，虽然超大剂量的化疗药物会对身体造成很大的损伤，可小鑫怡在没有父母的陪伴下一个人扛过来了。
9月19号鑫怡输注了来自父亲的造血干细胞，9月20日输注四川省脐带血库免费赠送的非血缘脐带血辅助治疗。
鑫怡在输注来自父亲的造血干细胞
解冻脐带血干细胞（来自四川省脐带血库）
移植后早期常常会因为大剂量的化疗，以及骨髓衰竭出现一系列并发症，如脏器损伤，粘膜损伤，严重感染而导致持续高热，咳嗽咳痰等，严重的甚至会出现一些危险的状况，可上帝似乎更加眷顾我们小鑫怡，除了因为大剂量化疗导致粘膜损伤，小鑫怡经历了短暂的口腔溃疡无法进食以及轻微腹泻，其他并发症似乎都和她无缘。
在干细胞输注后11天，小鑫怡白细胞及血小板相继顺利植入，很快就恢复到正常水平，又顺利度过了20天并发症高发期，移植后1月出仓转入普通病房继续观察。
鑫怡出仓当天，给医护人员送上亲手做的小花
在普通病房，经过多次评估鑫怡体内未发现骨髓及髓外白血病残留，植入检测均为完全供者来源，未出现活动性细菌，真菌，病毒感染，以及需要治疗的移植物抗宿主病（GVHD，俗称排异），于移植后42天出院随访。
鑫怡出院当天留影
截止目前，募集总费用30.75万元。
其中通过腾讯公益平台共筹集费用近26万元，捐款者包括鑫怡家的亲戚朋友，认识的或不认识的患者及家属，我们科室以主任带头的工作人员，部分医药公司和检验公司的工作人员，通过朋友圈转发而捐款的爱心朋友，以及社会上广大的爱心人士。
腾讯公益平台捐款近26万元
我的朋友圈大额捐款共37500元，其中1万元来自我的同学，2万元来自一位不相识的外地患者家属（应要求不公布姓名），7500元来自四川蜀南投资管理有限公司（四川省交投集团的下属企业）的活动捐款，另有两笔小额捐款来自于患者家属。
我朋友圈大额捐款
四川蜀南投资管理有限公司活动捐款
10月18日，四川省脐带血造血干细胞库发起的“点亮微心愿血液病儿童关爱基金及脐带血干细胞慈善捐赠”启动仪式上，小鑫怡作为第一个受捐者获得10000元现金捐赠以及一份免费的脐带血干细胞（已于9月20日输注）。
鑫怡妈妈领取由四川省脐带血库捐赠的1万元现金
另有
正大天晴医药公司捐赠了两个月的达沙替尼片；
微博粉丝通过我的文章打赏捐款，共计720元均已通过腾讯公益捐入平台；
不知名的婆婆到病房捐现金，虽然数量不多，但寄托着浓浓的爱；
中华骨髓库拟捐款3万元，待家属准备好发票，即可把钱转入医院账户；
还有不认识的广东的微博粉丝寻求老板帮忙，承诺包下所有的缺口，虽然暂时还没有用上，但在当时给了我和鑫怡家人坚强的后盾。
还有一些我没提到的朋友。
广州一家企业关于费用缺口的承诺
募集目标为50万，本来按照常规计划的是移植前化疗10万，移植30万，移植后随访及预防复发10万，没想到鑫怡却特别争气和省心，化疗和移植都特别顺利，连发烧都很少，更没出现其他严重的并发症，费用开支也比预期的节省了很多。
前期两疗程化疗共花费7万元，新农合报销2万余元，自付5万元左右。
移植仓内近40天住院花费共14.1万元，除掉部分自费，新农合报销6.5万，自付9.6万；外购药品（包括预处理药物地西他滨，免疫抑制剂ATG，舒莱，免疫球蛋白以及外送检测费等）及间充质干细胞输注4次共计7万左右，辅助治疗用的脐带血干细胞由四川省脐血库捐赠，供者动员剂以及采集干细胞费用1.5万元，其中37500元由我的朋友圈捐款支付，余5万左右由家属垫付，之后凭发票到平台报销。
出仓后普通病房花费近4万元，报销后自付2万多。
目前化疗加移植家属自付部分加起来是21.35万，结余5.65万，将被用于小鑫怡后期的随访和治疗。
一．定期随访
以后鑫怡还需要定期来门诊，抽血查血常规，生化，药物浓度和病毒，免疫功能，内分泌功能等，定期复查骨髓形态，免疫残留，基因定量，嵌合状态等，过一定的间隔需要做一些影像学检查。需要口服免疫抑制剂以及一些预防感染的药物，并根据病情进行调整。
二．预防复发
预防复发方面还需要做大量的工作，需要复查一次PET-CT确认原髓外病灶没有活动，定期行腰椎穿刺以及鞘内注射化疗药物预防中枢复发，定期输注小剂量去甲基化药物，必要时输注非特异的免疫细胞增强免疫，口服小剂量达沙替尼，必要时还需将原髓外病灶部位进行预防性放疗以防髓外复发。
三．并发症处理
鑫怡接受的是单倍体相合移植，由于HLA配型差异较大，近期仍然有发生急性排异的风险，远期还可能出现慢性排异。我们需要谨慎地调整免疫抑制剂，一旦出现严重情况，还需要进行系统治疗。
由于单倍体移植后免疫功能最快也要一年才能恢复到差不多水平，而在免疫低下的这个阶段，随时面临着各种病原菌感染，包括细菌，真菌，病毒等，一旦出现这些情况，则需要再次入院进行处理。
总之，鑫怡已经走过了主要的沟沟坎坎，后期只要遵医嘱定期随访和治疗，康复的希机会在90%以上。
是滴水成河的爱救了小鑫怡。
谨以此文，感谢所有帮助过她的朋友们，鑫怡的康复，将是对你们爱心的最大回报！
补充声明：鑫怡的所有照片均经过父母授权公开并签订协议。
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