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融星(融爱故事丨)

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  • 2023-12-25 10:00
  • 龙泉小编

今天为大家讲述的主人公叫刘海楠,一米八五的高个子,见到谁都笑呵呵的,看上去就像一个阳光大男孩。在融爱星三周年总结会上,他以融爱星特殊教育研究院研究员的身份荣获了“春华奖”。

呵呵爸(左二)在总结会上上台领奖

但很多人可能不知道,他还是一位重低典(重度、低功能、典型)孤独症孩子的父亲,从孩子3岁确诊孤独症起,他就一直亲力亲为地陪着儿子呵呵进行康复训练,一晃已经5年多过去了。

以下来自呵呵爸爸的自述:

呵呵现在已经8岁半了,按照年龄来说已经算是大孩子了。但是受限于他的身体状况,他会显得比同龄孩子更瘦小一些。

他是自闭症里的重低典,伴随智力发育障碍,伴随ADHD,同时又有着很多身体层面的问题,比如入睡困难、触觉敏感、痛觉迟钝、前庭失调、疑似癫痫……

4岁半以前他每天晚上要哭3次,晚上10点多钟入睡前哭1次、下半夜2点多哭1次、早晨7点多起床时再哭1次,每次都是哭尽了力气。以前完全不懂,觉得这个孩子怎么这么难带,后来才知道了这是入睡困难,是很多孩子都有的问题,只不过程度有轻有重。这种情况随着他能力的提升,他也在有意识地控制着自己,但是这并不表示他解决了入睡困难的问题。直到现在,他熄灯后也需要在床上辗转反侧1个多小时才能睡得着。

他会有两个状态:稳定态和激发态。

当他处于稳定态时,他就像是一个情绪稳定、目光清澈的合作者,是一个还不错的学徒。虽然这个学徒笨了一些,但画面还算好看。

当他处于激发态时,他会抑制不住自己的兴奋。从我的角度来看,环境给他的所有信号都得到了放大,他的触觉会异常敏感,会傻笑得停不下来。此时,他就像是一台不受控的机器,虽然他也在极力控制着自己,但是我们能感觉得到他的辛苦和无可奈何。这个时候也是我最无力的时候,因为我总感觉自己的所学,在此时此刻毫无用处。

我尝试了很多方法,最终的经验是:从长期效果来看,运动可以降低这种“激发态”出现的频次和强度。当他的身体素质变好时,他对自己身体的控制也在增强。

01我是一个很心大的家长

其实我是一个很心大的家长,并不会像很多家长一样对于环境潜在的危险非常敏感。

就在两年前,我记得非常清楚,是2020年的11月10日,我带着呵呵在小区旁边的公园玩耍,看着他在水池边上欢快地跑来跑去,我还在想着这又没什么危险,最多是他掉进浅水池塘里弄湿衣服,让他承担一下自然后果也好,看他还敢不敢在水池边上乱跑。

没想到他真的掉进了水池里,我于是跳进去想把他捞上来,更没想到的是,这个不起眼的小水池居然比我的身高还要深,我的脚居然探不到底……

好在公园里有不少人,最后我们俩被一位王姓小哥拉了上来。在回家的路上我也只能故作轻松和愉快,让他从惊恐的情绪中出来,最终有了这张浴室内的照片…


02一直坚持自己带娃康复

呵呵在他3岁那年确诊孤独症,从那时开始,我就带着孩子去了很多机构,但是无论去哪里,我们都是最弱的那一个,连最最最基础的班级,他都跟不上上课节奏。给他上课的老师很崩溃,我自己也很崩溃,甚至一度想着干脆努力赚钱算了,至少还能给他留下一些经济基础。

后来觉得这样不行,既然没人能带得了他,那我就自己来吧。现在已经记不起当时的辛苦了,但是我现在特别能理解很多重低典家长的无奈。

当时上海的康复资源还比较少,好一点的机构要排队半年甚至更久。

一开始我们只是周末带他去机构上课,后来进入圈子后慢慢找到了更多的干预资源,我们去机构的时间也逐渐增多。

为此,我还专门和公司辞职,希望能有更多的时间带他康复。意外的是我的辞职被领导拒绝了,公司允许我上午带娃康复,下午上班,如果工作进度没有完成,晚上再加加班。

就这样,半工半康复的生活,又进行了一年多。但是随着接触的相关知识越来越多,我就越来越觉得自己的渺小和精力的不够,于是辞职专职带娃和学习专业知识。

03从家长到特教老师

我从没想过我会成为一名特教老师。

因为儿子,我的人生开始有了新的目标。我努力学习专业知识,一开始学习ABA,看了很多书,做了满满几本的笔记。后来觉得自己的孩子智力受损太严重了,ABA在自己孩子身上没太大效果又转去学习RDI。

在学习期间,了解了很多的流派,然后我决定去跟RDI专业顾问学习,参加RDI顾问一系列培训,最后成功通过了RDI顾问认证。

2020年底,我接触到海亮融爱星,并有幸成为融爱学园的一名特教老师,带着儿子一边康复训练,一边帮助其他的孩子一起康复学习。

在这里,让我感受到了前所未有的温暖,这里不仅有完备、规范的硬件设施,最重要的是,这里有着非常包容的人文环境,不管是一起带教的老师、还是一起陪孩子康复的家长,都给予了我很多帮助。

在我上课忙时,研究院的同事清晨会帮我送呵呵上课,然后中午接完呵呵、打好饭等我下课,把呵呵和饭送到手上,有一种日常的温馨和感动。如果我开会、出差、做直播,老师们就轮流带呵呵,在学园里玩,或者去操场、菜地活动。

在这100多亩的园区内,我不必担心孩子的任何行为会遭来白眼,因为大家都一样,彼此都能理解和包容;

在这里,不用担心孩子走丢,即使孩子走散,群内喊一声大家都会帮忙;

在这里,不用担心孩子遇到危险,因为我们能想到的所有危险之处都被妥善地处理过;

在这里,不用担心孩子玩滑板撞到人,即使出现了意外大家也都是摸摸头一笑而过。

我们的孩子已经承受了足够多的压力了,他们需要一个温室,在庇护下安静地成长。而融爱学园,是我这么多年来让我感到最安心的地方。看到呵呵的一点点变化,我觉得所有的努力都不负期望。

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